💙 ATUALIZAÇÃO SOBRE O RAFINHA E A UTILIZAÇÃO DOS RECURSOS DA VAQUINHA

Queremos compartilhar com todos vocês mais um momento importante da caminhada do nosso pequeno Rafael. 💙

Como muitos acompanharam, o Rafinha passou por uma cirurgia cerebral de altíssima complexidade, na tentativa de controlar suas crises epilépticas e proporcionar a ele uma melhor qualidade de vida.

Foi uma batalha enorme, cheia de medos, incertezas e esperança. Mas a cirurgia não representou o fim da nossa luta. Na verdade, ela marcou o início de uma nova etapa, igualmente importante.

Agora, mais do que nunca, precisamos aproveitar cada oportunidade para estimular o desenvolvimento do Rafinha.

Ele está realizando muitas terapias, com uma rotina intensa de estímulos, acompanhamentos e cuidados. E, felizmente, está evoluindo e nos mostrando que todo esse esforço vale a pena.

Mas existe algo que nos preocupa muito: não podemos interromper esse trabalho. O desenvolvimento do Rafinha depende de estímulos constantes, acompanhamento especializado e muita dedicação. Cada oportunidade é preciosa, e queremos oferecer a ele todas as possibilidades ao nosso alcance.

Além dos custos contínuos com terapias, tratamentos e cuidados, ainda carregamos uma dívida de aproximadamente R$ 35 mil referente à cirurgia cerebral, um compromisso financeiro que precisamos quitar.

Por isso, estamos realizando um saque de parte dos recursos arrecadados na vaquinha, para nos aju

💙 15 DIAS APÓS A CIRURGIA: O RAFINHA VENCEU UMA GRANDE BATALHA, MAS A LUTA CONTINUA! 🙏

Queridos amigos, familiares e todos que acompanham a história do nosso pequeno guerreiro Rafael.

Hoje queremos compartilhar com vocês, com toda a transparência, como foram essas duas primeiras semanas após a cirurgia do Rafinha. Foram dias de esperança, pequenas conquistas, muito sofrimento e momentos em que sentimos um medo que nenhuma família deveria precisar enfrentar.

No dia 25 de setembro, depois de meses de incertezas, nosso filho passou por uma cirurgia neurológica extremamente complexa: a desconexão dos lobos occipital, temporal e parietal do hemisfério direito do cérebro, na tentativa de controlar sua epilepsia grave.

Em janeiro deste ano, essa possibilidade cirúrgica havia sido descartada. Foram meses buscando alternativas, ouvindo especialistas e tentando encontrar uma oportunidade de oferecer mais qualidade de vida ao nosso menino.

Depois de aproximadamente seis horas de cirurgia, recebemos a notícia que tanto esperávamos: o procedimento havia sido realizado com sucesso.

Mas não imaginávamos o quanto os dias seguintes seriam difíceis.

🏥 DUAS SEMANAS DE MEDO, ANGÚSTIA E INCERTEZAS

Nos primeiros dias, vimos o Rafinha despertar lentamente da cirurgia. Cada movimento, cada olhar e cada pequeno sorriso eram motivos de comemoração.

Entretanto, quando começávamos a respirar um pouco mais aliviados, vieram as complicações.

🚨 CRISES EPILÉPTICAS PROLONGADAS

Em uma das noites mais assustadoras das nossas vidas, o Rafinha apresentou crises epilépticas motoras extremamente prolongadas.

Uma delas durou aproximadamente 1 hora e 30 minutos. Outra, cerca de 40 minutos.

Imaginem o desespero de um pai e de uma mãe vendo seu bebê passar por isso, justamente depois de uma cirurgia tão grande, realizada na esperança de controlar essas crises.

Foram momentos de pânico, de correr atrás das equipes médicas, de acompanhar cada medicação e cada tentativa de estabilizá-lo.

A possibilidade de transferência para a UTI chegou a ser considerada.

Ver nosso filho enfrentando novamente crises tão intensas, depois de tudo o que já havia passado, foi emocionalmente devastador.

🌡️ FEBRES PERSISTENTES E UMA CAUSA QUE AINDA NÃO CONSEGUIMOS EXPLICAR

Como se as convulsões não fossem suficientes, o Rafinha começou a apresentar episódios repetidos de febre, chegando a aproximadamente 38,9°C.

Vieram as suspeitas de viroses, infecções e complicações pós-operatórias.

Foram realizados inúmeros exames de sangue, investigações para bactérias e vírus, avaliações pulmonares e exames de imagem.

Mesmo com toda essa investigação, não foi identificado um agente infeccioso que explicasse de maneira definitiva os episódios de febre.

As temperaturas passaram a apresentar um comportamento intermitente: o Rafinha fica bem, está ativo, interage, sorri e se alimenta, mas, de repente, a febre retorna.

A medicação consegue reduzir a temperatura, mas a incerteza sobre sua origem continua.

Os médicos agora consideram também a possibilidade de uma febre de origem central, relacionada ao próprio cérebro e à resposta inflamatória após uma cirurgia tão extensa.

Durante a recuperação, o organismo precisa lidar com alterações e processos de reabsorção de tecidos e resíduos decorrentes do procedimento. Essa reação pode contribuir para episódios febris, mesmo sem uma infecção ativa.

É uma possibilidade que está sendo avaliada, mas ainda não temos uma explicação definitiva.

E talvez uma das partes mais difíceis de toda essa jornada seja justamente essa: ver nosso filho com febre, realizar tantos exames e continuar sem uma resposta conclusiva.

🫁 UM PRINCÍPIO DE PNEUMONIA ASPIRATIVA

Em meio a tudo isso, o Rafinha também apresentou um quadro pulmonar leve, compatível com pneumonia aspirativa.

Como ele já possui dificuldades de deglutição, sabemos que existe o risco de pequenas quantidades de alimento ou secreção seguirem para os pulmões.

Ele apresentou tosse com secreção e alterações nos exames de imagem, sendo necessário iniciar tratamento com antibióticos.

Felizmente, os exames pulmonares mais recentes demonstraram melhora, e a avaliação da infectologia indicou que o quadro respiratório era leve e não parecia justificar, sozinho, todos os episódios de febre.

Mesmo assim, o tratamento com antibióticos segue previsto até o dia 14 de outubro.

💙 MAS, EM MEIO A TUDO ISSO, O NOSSO RAFINHA CONTINUA NOS SURPREENDENDO!

Apesar das crises, das febres, dos exames, das medicações e de todo o desgaste físico de uma cirurgia tão complexa, nosso menino continua mostrando sua força.

Nos últimos dias, o Rafinha está:

💙 Mais acordado e atento ao ambiente.

💙 Mais ativo, movimentando-se e reagindo aos estímulos.

💙 Voltando a se alimentar melhor.

💙 Sorrindo, interagindo e respondendo às nossas vozes.

💙 Apresentando melhora nos exames laboratoriais e pulmonares.

É impossível descrever o que sentimos quando, depois de uma noite inteira de preocupação, ele olha para nós e abre aquele sorriso.

O Rafinha ainda enfrenta um período delicado de recuperação. Não sabemos exatamente quais ganhos a cirurgia proporcionará a longo prazo, nem quanto tempo seu cérebro precisará para se adaptar às mudanças.

Mas uma coisa sabemos: ele continua aqui, lutando, sorrindo e nos dando motivos para acreditar.

🌱 A CIRURGIA FOI APENAS O PRIMEIRO PASSO. AGORA COMEÇA UMA ETAPA FUNDAMENTAL: A REABILITAÇÃO!

O grande objetivo dessa cirurgia nunca foi apenas reduzir as convulsões. Nosso sonho sempre foi proporcionar ao Rafael uma oportunidade de desenvolvimento e uma vida com mais conforto, interação e qualidade.

Agora, precisamos intensificar seu programa de reabilitação.

O Rafinha necessita de acompanhamento especializado e frequente com:

• 🧠 Fisioterapia motora, para estimular seus movimentos, controle corporal e desenvolvimento motor.
• 🫁 Fisioterapia respiratória, para ajudar na mobilização de secreções e nos cuidados pulmonares.
• 🗣️ Fonoaudiologia, especialmente para trabalhar sua deglutição, segurança alimentar e comunicação.
• 🧩 Terapia ocupacional, para desenvolver habilidades funcionais e estimular sua autonomia.
• 👀 Estimulação visual, considerando as importantes alterações neurológicas que afetam sua visão.
• 🎵 Musicoterapia, para favorecer a interação, a percepção e as respostas aos estímulos.

A cirurgia trouxe uma nova perspectiva, mas precisamos transformar essa oportunidade em estímulos, cuidados e reabilitação contínua.

Não existe promessa de que o Rafinha vá andar, falar ou desenvolver todas as habilidades que tanto desejamos.

Mas existe a possibilidade de trabalhar suas capacidades, respeitando seus limites e buscando cada pequena conquista.

E é por isso que não podemos parar agora.

🙏 PRECISAMOS ARRECADAR R$ 40.000 COM URGÊNCIA — E GARANTIR A CONTINUIDADE DAS TERAPIAS!

Neste momento, nossa família enfrenta um desafio financeiro muito importante.

Precisamos arrecadar, o quanto antes, R$ 40.000 para quitar os custos da cirurgia do Rafinha.

Além desse compromisso, precisamos garantir recursos para ampliar a frequência e a intensidade das terapias, custear acompanhamentos especializados, medicamentos e todos os cuidados necessários durante sua recuperação.

Nossa maior preocupação é que o custo da cirurgia acabe comprometendo justamente aquilo que é tão importante agora: a reabilitação do nosso filho.

Por isso, estamos novamente pedindo a ajuda de vocês.

Sabemos que muitas pessoas já contribuíram, algumas mais de uma vez. Jamais esqueceremos o carinho e a generosidade de cada uma delas.

Se você puder contribuir novamente, mesmo com um pequeno valor, estará nos ajudando a dar continuidade a essa caminhada.

Se ainda não conhece nossa história, convidamos você a acompanhar o Projeto Rafinha e fazer parte dela.

E, se não puder doar, compartilhar essa campanha também pode fazer uma diferença enorme.

Em janeiro, ouvimos que não havia uma possibilidade cirúrgica viável para o Rafinha naquele momento.

Em setembro, vimos nosso filho passar por uma cirurgia que antes parecia impossível.

E nestas duas semanas, vimos nosso menino enfrentar convulsões prolongadas, febres inexplicadas, suspeitas de viroses, um princípio de pneumonia e inúmeras noites de sofrimento.

Mas também vimos algo que dinheiro nenhum compra: o sorriso do nosso filho depois de mais uma batalha vencida.

Não temos como prever o futuro do Rafinha.

Mas temos um compromisso com ele: fazer tudo o que estiver ao nosso alcance para que tenha a melhor qualidade de vida possível.

Nós não estamos pedindo ajuda apenas para pagar uma cirurgia. Estamos pedindo ajuda para continuar oferecendo ao Rafinha as oportunidades que ele merece depois de tudo o que enfrentou.

A todos que nos acompanharam até aqui, nossa eterna gratidão.

Continuem conosco. Continuem orando, compartilhando e, se possível, contribuindo.

A cirurgia foi uma conquista gigantesca. Agora precisamos fazer com que essa conquista se transforme em qualidade de vida para o nosso pequeno guerreiro. 💙🙏

Com amor, esperança e gratidão,

Paulo, Giovana e toda a família do Rafinha. 💙

Pessoal, queremos agradecer de coração por todas as doações recebidas neste mês. Cada contribuição tem feito diferença na vida do Rafinha e nos ajudado a seguir com seus cuidados e tratamento. Não temos palavras para agradecer todo esse carinho. 💙

Nos últimos dias, o caso do Lito Sousa também trouxe muita reflexão sobre o quanto uma doença neurológica pode transformar a vida de uma pessoa e de toda a sua família. No caso do Rafinha, graças a Deus, até o momento nada indica que sua condição seja uma doença neurodegenerativa. Ainda assim, ele enfrenta uma condição neurológica complexa e uma epilepsia de difícil controle.

Agora entramos em um momento muito importante da nossa caminhada: em setembro, o Rafinha passará por uma cirurgia no cérebro na tentativa de melhorar o controle das crises e dar a ele melhores condições para continuar se desenvolvendo.

Mais do que nunca, pedimos muita fé, boas energias e orações pelo nosso pequeno. 🙏💙

E, para quem puder continuar nos ajudando financeiramente, todo apoio será muito bem-vindo. Os valores arrecadados continuam sendo destinados aos cuidados e ao tratamento do Rafinha, especialmente neste período de cirurgia e recuperação.

Obrigado por fazerem parte dessa história e por ajudarem o cérebro do Rafinha a continuar tentando. 🧠💙

Quem quiser acompanhar de perto a nossa caminhada:
Instagram: @projeto.rafinha

Obrigado, de coração, por todas as doações recebidas neste mês. 💙

O Rafinha começou a frequentar uma nova clínica de terapias multidisciplinares. Ela fica mais longe da nossa casa, o que aumenta os custos com gasolina, estacionamento, manutenção do carro e, claro, com o próprio tratamento.

Mas, graças à ajuda de cada um de vocês, estamos conseguindo oferecer ao nosso pequeno novas oportunidades de desenvolvimento e evolução.

Em breve teremos novidades para compartilhar. Acompanhe mais sobre a jornada dele no Instagram: @projeto.rafinha.

Nossa família agradece imensamente por todo apoio, carinho e confiança. Cada contribuição faz a diferença na vida do Rafinha. 💙

Esse valor esta ajudando a custear os principais cuidados necessários para que o Rafinha continue evoluindo, buscando no tempo dele todas as suas conquistas.

Nada disso seria possível sem vocês. Seguiremos compartilhando cada etapa e prestando contas de tudo com muito carinho e transparência.

Obrigado por acreditarem no Rafinha e por caminharem ao nosso lado. Cada ajuda fez — e continua fazendo — toda a diferença.

Para acompanhar de perto a evolução do Rafinha, nossas conquistas e os próximos passos, sigam o Instagram @projeto.rafinha
e acessem projetorafinha.com.br.

Com carinho,
Família do Rafinha 💙

Este saque irá ajudar a custear as terapias do Rafinha, consultas médicas particulares e os cuidados que ele precisa no dia a dia.

Agora temos uma nova missão: conseguir um andador Grillo para que o Rafinha possa movimentar melhor as perninhas e avançar no seu desenvolvimento. Esse equipamento custa em torno de R$ 40 mil, por isso criamos uma vakinha específica para essa conquista.
 

Quem puder contribuir, compartilhar ou apoiar de alguma forma, estará ajudando muito o Rafinha e toda a nossa família.
 

Link da vakinha:
https://www.vakinha.com.br/vaquinha/o-rafinha-precisa-de-um-andador
 

O Rafinha e nossa família agradecem imensamente.

 

Este saque será usado para seguir cuidando do Rafinha com tudo o que ele precisa: os melhores médicos, terapias e profissionais que possam ajudar o nosso pequeno a continuar avançando, um passinho de cada vez.

Obrigado, de coração, a todos que estão ao nosso lado nessa caminhada.

Recentemente, aos 13 meses, o Rafinha conseguiu pela primeira vez na vida virar de lado sozinho. Foram duas vezes. Para muitos pode parecer simples, mas para nós foi uma conquista gigante.

E isso só está sendo possível porque, com o apoio de vocês, o cérebro do Rafinha continua tentando, aprendendo e lutando todos os dias.

Também iniciamos o acompanhamento com uma fono Bobath em casa, para ajudá-lo a aprender a comer melhor e despertar mais interesse pela comida.

Cada ajuda, cada oração e cada gesto de carinho fazem parte dessa evolução.
Muito obrigado por caminharem com o Rafinha.

As doações continuam sendo fundamentais na jornada do Rafinha.

Graças a cada ajuda recebida, conseguimos proporcionar a ele acesso às melhores terapias, inclusive atendimentos particulares, além de acompanhamento com profissionais altamente qualificados.

Também estamos investindo em equipamentos específicos para estimular seu desenvolvimento, especialmente nesse momento tão importante em que buscamos ajudá-lo a dar os primeiros passos e ganhar mais autonomia.

Demos um passo muito importante recentemente: conseguimos acesso a uma neuropediatra de referência e estamos nos preparando para consultar um neurologista de renome internacional, em busca das melhores possibilidades para o caso dele.

E, no meio de tudo isso, recebemos um presente que não tem preço.
O Rafinha, que antes quase não sorria, começou no último mês a dar gargalhadas.
Para muitos pode parecer algo simples, mas para nós é uma conquista enorme, daquelas que enchem o coração de esperança.

Seguimos firmes, passo a passo.

No próximo mês, o Rafinha completa 1 ano e 9 meses desde o diagnóstico. Temos certeza de que, sem o apoio de vocês, ele não teria evoluído nem metade do que já evoluiu. Pode parecer pouco quando comparado a outras crianças, mas para nós cada avanço é gigante.

Nosso muito obrigado a todos que seguem caminhando ao nosso lado. ❤️